粘多糖贮积症患儿的护理干预对生活质量的影响研究
Journal: Clinical Application Research of Nursing Care DOI: 10.12238/carnc.v3i1.12537
Abstract
目的：探讨护理干预对粘多糖贮积症(Mucopolysaccharidosis, MPS)患儿生活质量的影响,为优化护理方案提供依据。方法：选取某三级甲等医院确诊为粘多糖贮积症的400例患儿为研究对象,按随机分组原则分为观察组(护理干预组,200例)和对照组(常规护理组,200例)。对照组接受常规护理,观察组在此基础上实施系统护理干预,包括个性化康复训练、营养指导、心理支持及并发症预防与管理。干预周期为6个月,分别在干预前(T0)、干预3个月(T1)和干预6个月(T2)时对患儿生活质量(PedsQL评分)、日常活动能力(Barthel指数)、心理健康状况及并发症发生率进行评估。结果:观察组患儿在T1和T2的生活质量评分、Barthel指数均显著高于对照组(P<0.001)。心理健康方面,观察组患儿的焦虑评分显著降低,家属的心理压力也明显缓解(P<0.05)。此外,观察组并发症发生率为15.5%,显著低于对照组的28.5%(P=0.002)。结论：护理干预能够显著改善粘多糖贮积症患儿的生活质量、日常活动能力和心理健康。
Keywords
粘多糖贮积症；护理干预；生活质量；日常活动能力；心理健康
Full Text
PDF - Viewed/Downloaded: 0 TimesReferences
[1] 张冰,杨科,王莉,等.GALNS基因突变所致黏多糖贮积症ⅣA型3个家系遗传学分析[J].中华实用诊断与治疗杂志,2025,39(02):130-133.
[2] 戴阳丽,傅君芬.黏多糖贮积症Ⅰ型的诊治进展[J].中国实用儿科杂志,2024,39(11):810-815.
[3] 姚琪.粘多糖贮积症患儿临床特征及基因型分析[D].新疆医科大学,2023.
[4] 熊道学,成艳,姜建渝.IDUA基因复合杂合突变致黏多糖贮积症Ⅰ型1例报告[J].中国优生与遗传杂志,2022,30(07):1229-1232.
[5] 娄欣霞,尚清,吴英英,等.1例黏多糖贮积症患儿的护理[J].全科护理,2019,17(08):1017-1018.
[6] 戴阳丽,傅君芬.黏多糖贮积症Ⅰ型的诊治进展[J].中国实用儿科杂志,2024,39(11):810-815.
[7] 巩纯秀,李晓侨.黏多糖贮积症Ⅱ型的诊断及治疗进展[J].医学研究杂志,2021,50(06):1-5.
[8] 娄欣霞,尚清,吴英英,等.1例黏多糖贮积症患儿的护理[J].全科护理,2019,17(08):1017-1018.
[9] 顾慧敏,徐晓雯,束礼梅,等.黏多糖贮积症Ⅵ型合并妊娠患者的围手术期护理[J].中华急危重症护理杂志,2023,4(2):154-157.
[10] 邹垚,连冬梅,孙静,等.黏多糖贮积症Ⅰ型患儿酶替代治疗一例[J].临床药物治疗杂志,2022,20(05):72-74.
[2] 戴阳丽,傅君芬.黏多糖贮积症Ⅰ型的诊治进展[J].中国实用儿科杂志,2024,39(11):810-815.
[3] 姚琪.粘多糖贮积症患儿临床特征及基因型分析[D].新疆医科大学,2023.
[4] 熊道学,成艳,姜建渝.IDUA基因复合杂合突变致黏多糖贮积症Ⅰ型1例报告[J].中国优生与遗传杂志,2022,30(07):1229-1232.
[5] 娄欣霞,尚清,吴英英,等.1例黏多糖贮积症患儿的护理[J].全科护理,2019,17(08):1017-1018.
[6] 戴阳丽,傅君芬.黏多糖贮积症Ⅰ型的诊治进展[J].中国实用儿科杂志,2024,39(11):810-815.
[7] 巩纯秀,李晓侨.黏多糖贮积症Ⅱ型的诊断及治疗进展[J].医学研究杂志,2021,50(06):1-5.
[8] 娄欣霞,尚清,吴英英,等.1例黏多糖贮积症患儿的护理[J].全科护理,2019,17(08):1017-1018.
[9] 顾慧敏,徐晓雯,束礼梅,等.黏多糖贮积症Ⅵ型合并妊娠患者的围手术期护理[J].中华急危重症护理杂志,2023,4(2):154-157.
[10] 邹垚,连冬梅,孙静,等.黏多糖贮积症Ⅰ型患儿酶替代治疗一例[J].临床药物治疗杂志,2022,20(05):72-74.
Copyright © 2025 徐真, 贾梦丹, 王春洋
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License
